Поиск
30 марта 2017

Антон Красовский: «В России тяжело быть «не таким»

Директор фонда «СПИД.ЦЕНТР» о дестигматизации людей с ВИЧ, особенностях российской эпидемии и о том, как при своевременной терапии ВИЧ-инфицированный человек перестает быть заразным

В то время, как международные новостные ленты будоражат сообщения о перспективных находках в области лечения и профилактики ВИЧ, а Apple выпускает iPhone в ярко-красном корпусе в поддержку Глобального фонда борьбы со СПИДом, российская повестка куда менее оптимистична. И тем не менее, нельзя не отметить, насколько сдвинулась ситуация с мертвой точки за последний год — с момента основания фонда «СПИД.ЦЕНТР». О том, зачем и как правильно говорить о ВИЧ абсолютно со всеми, а не только с «социально уязвимыми» слоями населения, а также почему ВИЧ — это не приговор, Bazaar.ru рассказал директор фонда Антон Красовский.

Антон, созданный вами портал «СПИД.ЦЕНТР» прошлым летом стал полноценным фондом. Чем он сейчас занимается?

Помимо сайта есть открытое пространство фонда «СПИД.ЦЕНТР» на ARTPLAY, где проводятся группы поддержки, лекции, кинопоказы, обсуждения, тусовки. Куча людей ежедневно обращается к нам. Мы отправляем их к врачам, но нужна и другая помощь. Многие хотят поддерживать друг друга и не понимают, как и где это сделать. Мы работаем с правительством и парламентом, занимаемся законодательными инициативами в области облегчения жизни людей, живущих с ВИЧ.

Правильно ли я понимаю, что все это организует группа энтузиастов и никакой государственной поддержки у вас нет?

Фонд существует на частные пожертвования. Буквально на подписки сотен людей. Вы тоже можете зайти на сайт, нажать на кнопку «помочь фонду» и перечислить 100, 200, 500 рублей. У нас нет господдержки по двум причинам. Во‑первых, нам ее никто не предлагал. А во-вторых и в-главных, я не хочу брать денег у государства. Такие гранты — это всегда три копейки и коррупция, в которой в конечном счете обвинят тебя. Нам нужны, скорее, решения на государственном уровне. Нужна новая большая федеральная больница, в которой будут не только выдавать таблетки, но и лечить по‑настоящему. Где будут сложные диагностические системы, МРТ, КТ, разнообразные специалисты, койки в конце концов. Куда можно класть людей со СПИДом, которые сейчас умирают буквально на улицах. Если бы появился крупный корпоративный спонсор, который согласился бы заниматься такой историей вместе, — это, конечно, другой вопрос. Тогда мы бы начали работу с Подмосковьем и замкнули бы на эту больницу Московский областной центр борьбы со СПИДом, это 40 тысяч человек; туда же ушли бы те люди, которых не берет Москва, — это еще 50 тысяч. И еще тысяч 10−20 сложных случаев со всей России. Сделали бы такой центр на 100 тысяч, который стал бы мэйджером для всех клиник, где лечат сложные хронические вирусные инфекции. В России нет реального комплексного подхода: наша страна в медицинском смысле довольно ущербная и лицемерная. Здесь говорят, что не строят больниц для людей с ВИЧ, потому что не хотят стигмы. Не хотят, чтобы люди чувствовали, что живут в резервации.

Серьезно? Такая мотивация?

Конечно. Там, наверху, все время об этом говорят, ссылаясь на европейский опыт. Мол, там же ничего подобного нет. Так в Европе и эпидемии такой нет. В Европе больных мало, и им комплексный подход как раз понятен. Условно говоря, в Дублине построили большую красивую клиническую больницу, при ней функционирует центр СПИДа. Соответственно, то небольшое количество инфицированных, которое есть в стране (половина из них эмигранты), получает там лечение по государственной страховке. Самые новые лекарства у них самые дешевые — так устроена система страхования и производства лекарств. Поэтому когда к нам приезжают иностранные коллеги, они не верят своим глазам: сорок человек стоят друг у друга на голове в 20-метровой приемной и ждут врачей.

В США же, например, есть большие клинические центры для ВИЧ-позитивных, потому что со Штатов эпидемия и началась. В Америке считают, что у людей с таким заболеванием свои потребности. Например, иммунная система человека, живущего с ВИЧ, похожа на иммунную систему старика. Независимо от того, принимает он лекарства или нет, он по-другому стареет, по‑другому болеет. У него по‑другому развиваются заболевания сердца, костей. И люди, которые их лечат, должны все это понимать. В России про это ничего не понимают. Вообще. Если вы пойдете в обыкновенную поликлинику и покажете тесты на иммунный статус, врач, скорее всего, не сможет их прочитать.

Как вообще это все в России происходит? Человек с положительным анализом отправляется в центр СПИДа, получает там некие таблетки…

Как правило, не получает никаких таблеток. Потому что лекарств куплено, скажем, на 200 тысяч человек по всей стране. А больных — больше миллиона. Нужно понимать: да, наверху говорят, что предоставляют таким людям любую помощь, но на самом деле это не так. В 90% случаев больного ВИЧ никуда не возьмут, ни в одну больницу. Ему не сделают операцию — даже не вставят зубные импланты.

А если на такой многопрофильный центр вдруг появятся деньги, найдется ли в России достаточное количество квалифицированных врачей, чтобы в нем работать?

У российских врачей большой интерес к этой теме. К теме вирусных заболеваний в целом — она перспективная. Людей, которые хотят этим заниматься, много. Просто Россия никогда не предоставляла им условий. С нашим фондом сотрудничает потрясающий мальчик Коля Лунченков, который учится тут в ординатуре. Но если мы не найдем ему профессиональное применение в ближайшие два года, ему прямая дорога в Америку. И он уедет, 100%. Вот это тоже наша важная задача — сделать так, чтобы такие люди не уезжали. Чтобы появились врачи, которые могли бы лечить и давать людям надежду на будущее. Ее сейчас в России мало.

Что делать в России ВИЧ-положительному человеку, который хочет бороться?

Надо добиваться лечения.

То есть все равно идти в эти государственные областные или региональные центры?

Да, конечно. Его в любом случае отправят туда для подтверждения диагноза из любой больницы. Вряд ли читатели журнала Harper’s Bazaar — это люди, системно употребляющие какой-нибудь синтетический наркотик в Нижнем Тагиле, но даже если они узнали о своем статусе в частной клинике или коммерческой лаборатории, их отправят в региональный центр. Просто потому, что частные клиники не будут знать, что делать. А еще читателям Harper’s Bazaar нужно написать мне. Не думаю, что таких будет много, — это как раз тот объем, для которого существует наш фонд.

Насколько людям с ВИЧ необходимо вникать в нюансы лечения?

Крайне необходимо. Надо понимать, что вам прописывают и какие лекарства хорошие, а какие — нет; понимать систему. Это как в онкологии, кстати: если все правильно делать, шансы на излечение от рака очень велики — до 98% в некоторых случаях. С ВИЧ абсолютно такая же история: если ты рано начинаешь пить современные лекарства, то, скорее всего, у тебя все будет нормально.

В одном интервью вы сказали, что при своевременной терапии у 95% инфицированных ВИЧ в крови не обнаруживается и они не могут никого заразить.

ВИЧ, разумеется, не исчезает. Вопрос в количестве вируса. Вирусная нагрузка, то есть количество вируса в организме, — один из двух основных показателей при этой болезни. ВИЧ размножается в определенных клетках иммунитета, но при этом живет еще во многих других местах. Если принимаешь терапию, примерно через год вирус полностью убивается во всех жидкостях. И человек становится абсолютно не заразен. Но исчезая из крови или из спермы, ВИЧ при этом все равно сохраняется в небольшом количестве определенных клеток иммунитета. Поэтому, как только ты перестаешь пить таблетки, он моментально возвращается. Это и есть главная проблема современного понимания борьбы с ВИЧ — нужна пожизненная терапия. До сих пор не найден способ, как уничтожить и окончательно вывести вирус из организма: все, чем занимается сейчас наука, — это поиск способа для выманивания ВИЧ из этих клеток-резервуаров.

Иммунная система человека, живущего с ВИЧ, похожа на иммунную систему старика. Независимо от того, принимает он лекарства или нет, он по-другому стареет, по‑другому болеет.

Если в крови человека нет вируса, он может вернуться к своему обычному образу жизни?

Да он никогда от него и не уходил. Разные заболевания и осложнения у людей возникают всегда. Вы курите — у вас куча сопутствующих заболеваний. Вы ежедневно выпиваете бутылку вина — у вас куча сопутствующих заболеваний. Разные вещи вызывают разные болезни, которые развиваются с возрастом. Человек, принимающий нормальную современную терапию, должен вести тот же самый образ жизни, что и до болезни. Для этого нам и нужен новый многофункциональный центр — чтобы проблемы жизни и старения с ВИЧ перестали быть личными проблемами пациента, стали вопросом его взаимодействия с врачом. Потому что Россия — огромная, и эпидемия в центральной и восточной ее частях совершенно разная, к людям нужны разные подходы.

В чем главное различие эпидемии по разные стороны Урала?

В центральной части эпидемия давно развивается внутри социально ответственного слоя. Все, что начинается от Урала, — это по‑прежнему наркотики. В Америке, например, основным двигателем были гомосексуалы, а их не только не надо заставлять лечиться — вообще-то именно они в восьмидесятых заставили мир придумать лечение, чтобы выжить. А вот наркомана заставить лечиться практически невозможно. И пока он не умрет, он заразит еще человек 20 вокруг себя.

Как так получилось? Сейчас все-таки относительно спокойное, в сравнении с теми же девяностыми, время.

В реальности жизнь в России выглядит не так, как в Москве. Честно говоря, я вообще не знаю, что им там — на Урале, в Сибири — делать. Но там живут героические врачи, сталкивающиеся с эпидемией африканских масштабов, которой в России никто никогда не видел. Почему это происходит? А потому что все колются. В Москве и Московской области распространение ВИЧ можно остановить лет за пять: просто надо раздать всем таблетки и создать людям условия для работы. Больные тут будут лечиться. Они сами этого хотят. В наркотических регионах — в Екатеринбурге, Челябинске, Кемерове — так не получится. Туда надо вкладывать чудовищное количество усилий и внимания. Это не значит, что кроме наркопотребителей там ВИЧ никто не болеет. Болеет, конечно. Но наркопотребителей там так много, что остановить эпидемию среди людей, наркотики не употребляющих, просто невозможно. Каждый день сотни людей будут инфицироваться половым путем от наркоманов, которые попросту не будут лечиться. У них помимо лечения есть куча важных дел: им надо достать и принять дозу.

Изучая ситуацию с ВИЧ в России, я поразилась тому, какими темпами набирает обороты течение ВИЧ-диссидентов — людей, которые отрицают существование этой болезни и потому отказываются от всякого лечения, гробя себя, своих детей, заражая окружающих. И возглавляет это течение совершенно реальный врач.

Да, она еще и работает в одном военном госпитале. Я даже написал письмо про нее сенатору Клишасу, который возглавляет комитет по конституционному законодательству. Он сказал, что письмо мое выглядит как донос. Да, это донос. Донос. Ну так среагируйте на донос. Сделайте же с ней уже что-нибудь! Из-за нее люди погибают. Официально ежегодно от ВИЧ-диссидентов в России умирает 60−70 детей, и мы ничего с этим сделать не можем. В большинстве случаев вообще ребенок просто умер от других причин. От пневмонии, например. Подсчитано, что за всю историю эпидемии в России по вине диссидентов погибло по меньшей мере десять тысяч человек. Это официально, а сколько неофициально? Вон, по Первому каналу раньше показывали целые передачи о том, что ВИЧ не существует, — Александр Гордон часами рассказывал.

Вроде бы он изменил свою точку зрения.

Ну его в прошлом году просто сверху заставили сделать передачу о женщинах, живущих с ВИЧ. Но в реальности мы точно не знаем, во что он верит. Я почему-то убежден, что он по-прежнему уверен, что ВИЧ — заговор мировой фармы. А эти его предыдущие передачи продолжают убивать людей.

Как сделать так, чтобы окружающие не боялись и адекватно воспринимали людей с ВИЧ?

Никак. Пока люди с ВИЧ не научатся сами себя адекватно воспринимать. Пока не перестанут сами себя бояться, мучиться, стесняться.

Мне кажется все-таки, чтобы окружающие не боялись, им нужно точно знать, что ВИЧ-инфицированный для него не опасен.

Безусловно, чтобы люди не боялись, им надо друг о друге рассказывать. Проблема заключается в том, что Россия просто другая страна. Здесь тяжело быть любым «не таким». В той же англосаксонской протестантской культуре, напротив, огромная многовековая традиция борьбы за права разнообразных меньшинств. Без традиций довольно проблематично насадить какие-то привычки. Так что призывать людей открывать свои лица я точно не буду. Я и Пашу Лобкова перед знаменитым его каминг-аутом просил этого не делать. Просто потому, что сам прошел через свой каминг-аут и понимаю, как непросто с этим жить. И вместе с тем я горжусь, что у Паши тогда хватило смелости это сделать, и рад, что смелости и сил хватает у десятков женщин и мужчин, открывающих свои лица. Это помогает осознать, что мы все разные и все одинаковые.

Ну конечно, нужно рассказывать о том, что это всего лишь вирус. И что если людей лечить, то они не заразны. Надо рассказывать про то, что любовь мужчины к мужчине или женщины к женщине — то же самое, что любовь женщины к мужчине и так далее. Наверное, если на протяжении года по всем центральным каналам будут рассказывать, что это нормально, люди и поверят. Главное — не менять точку зрения: выбрать какой-то путь добра и красоты и идти по нему во что бы то ни стало.

Интервью: Антонина Голубева
Фото: Анна Галкина

Благодарим дизайн-отель «СтандАрт» за помощь в проведении интервью.